Fundaciones y asociaciones

Son instituciones sin ánimo de lucro, que tiene como objetivo canalizar la ayuda de la sociedad para que pueda desarrollar con eficacia su función de servicio. El respaldo de la Fundación ha contribuido decisivamente a establecer un nuevo modo de relación, mucho más abierto con todas las personas, entre algunas Fundaciones se encuentra la Fundación Síndrome de Down Madrid o entre las distintas asociaciones encontramos la Asociación de Síndrome de Down de Sevilla.

Tratamiento

No hay un tratamiento específico para el síndrome de Down. Un niño nacido con una obstrucción gastrointestinal puede necesitar una cirugía mayor inmediatamente después de nacer. Ciertas anomalías cardíacas también pueden requerir cirugía.
Al amamantar, el bebé debe estar bien apoyado y totalmente despierto. El bebé puede tener algún escape debido al control deficiente de la lengua; sin embargo, muchos bebés con el síndrome de Down pueden lactar de manera satisfactoria.
La obesidad puede volverse un problema para los niños mayores y los adultos. Realizar mucha actividad y evitar los alimentos ricos en calorías son importantes. Antes de empezar actividades deportivas, se deben examinar el cuello y las caderas del niño.
La formación conductual puede ayudar a las personas con síndrome de Down y sus familias a hacerle frente a la frustración, el enojo y el comportamiento compulsivo que suele presentarse. Los padres y cuidadores deben aprender a ayudarle a la persona con síndrome de Down a enfrentar la frustración. Al mismo tiempo, es importante estimular la independencia.
Las mujeres adolescentes y adultas con síndrome de Down por lo general pueden quedar embarazadas. Hay un aumento del riesgo de abuso sexual y otros tipos de maltrato en hombres y mujeres. Es importante para aquellas personas con síndrome de Down:

• Enseñarles acerca del embarazo y tomar las precauciones apropiadas
• Aprender a defenderse en situaciones difíciles
• Estar en un ambiente seguro
  

Si la persona tiene cualquier defecto o problemas cardíacos, verifique con el médico acerca de la necesidad de antibióticos para prevenir las infecciones del corazón llamadas endocarditis.
En la mayoría de las comunidades, se ofrece educación y capacitación especial para los niños con retraso en el desarrollo mental. La logopedia puede ayudar a mejorar las destrezas lingüísticas y la fisioterapia puede enseñar destrezas motrices. La terapia ocupacional puede ayudar con la alimentación y la realización de tareas. Los cuidados de salud mental pueden ayudar a ambos padres y al hijo a manejar los problemas del estado anímico o del comportamiento. Con frecuencia, también se necesitan educadores especiales.

Educación recibida

Para tratar el tema de la escuela en los niños con síndrome de down no se pueden hacer generalizaciones, ya que cada persona es única y tiene sus particularidades. Aunque sí es cierto que existen unos problemas principales y dificultades tanto en el número de cualidades, adquisiciones y en el grado evolutivo de dichas habilidades en la educación y formación de los alumnos con síndrome de down.
Principales dificultades:
- Muestran una lentitud en el desarrollo de su capacidad cognitiva, en la forma de captar y procesar la información.
-Además su edad linguistica es todavía inferior a la edad cognitiva, encontrándose las mayores dificultades en la morfosintaxis.
-Presentan una buena habilidad para incrementar su vocabulario al igual que su capacidad comprensiva es mucho mayor que la expresiva.
-No son capazes de hacer generalizaciones de concreciones.
- Tienen impedimentos para la fluidez, articulación y desarrollo del lenguaje. Por lo que hay que fomentar en ellos la comunicación.
-No pueden trabajar solos por lo que necesitan una atención directa e individual.
-Tienden a estar solos y a imitar a los demás alumnos.
- Normalmente poseen una buena percepción y memoria visual.
-No saben expresarse oralmente.
Por todo lo anteiormente dicho, se deduce que presentan una mayor dificultad a dar respuestas verbales mientras que responden con mayor facilidad a las respuestas gestuales y motoras.
Además es importante saber que en ciertas edades pueden aparecer rasgos de hiperactividad y de impulsavilidad así como muestras de niñez.
Los maestros deben tener en cuenta todas estas dificultades para hacer lo más accesble posible la metodología de las clases a los alumnos. Sin embargo, dichas dificultades pueden ser superadas con programas y medidas educativas bien organizados y revisados periódicamente.

Para analizar las peculiaridades y características de los niños y adolescentes con síndrome de down hay que tener en cuenta varios factores con gran relevancia: el área cultural en la que se desarrolla, la participación e interés de la familia en su educación, las posibilidades que ha tenido en su etapa infantil y adolescente.

Es curiosa cierta reflexión dada por varios autores en la que afirman que la convivencia escolar entre niños con el síndrome de down es fácil y agradable y más si la comparas con la de los grupos con deficiencia intelectual.

Los alumnos con síndrome de down deben tener mayor espacio de tiempo por su lentitud de ritmo, además de que hay que ofrecerles numerosas experiencias y variadas para conseguir que aprenda lo que pretendemos enseñarle. También tenemos que motivarle con objetivos llamativos para que se interese por la actividad. Reconocer sus buenos actos y prestarles una atención continuada y tener paciencia. Es necesario fomentar la participación e interacción.

 

 

 

Adquisición de las habilidades sociales

La niñez es, sin duda, un periodo crítico en el aprendizaje de las habilidades sociales. Éste depende, por un lado, de la maduración y por otro, de las experiencias de aprendizaje. Los niños con síndrome de Down adquieren las habilidades sociales del mismo modo que los demás, aunque se han de considerar algunas de sus características a la hora de planificar el proceso de enseñanza. Los procesos de aprendizaje por los que habitualmente se adquieren las habilidades sociales son:

1. Enseñanza directa. Las habilidades sociales se transmiten por medio de instrucciones, dando la información de lo que es una conducta adecuada en una determinada situación. “No hables con la boca llena” o “lávate las manos antes de comer” son típicos ejemplos. En el caso de los niños con síndrome de Down se han de tener en cuenta sus dificultades para percibir por el canal auditivo y para asimilar varias órdenes dadas de forma secuencial, entre otras razones por sus limitaciones en la comprensión lingüística y en la memoria. Si les damos una instrucción hemos de comprobar previamente si nos prestan atención, si nos escuchan al darles la información, si comprenden lo que les decimos y si cuentan con la capacidad necesaria para realizar la conducta. Teniendo en cuenta todos estos factores, se aprecia que no es éste el mejor modo de enseñarles habilidades sociales y de autocuidado personal.

2. Modelado o aprendizaje por medio de modelos. Los niños observan a sus padres, a otros adultos o a otros niños interactuando e imitan lo que ellos hacen. Es el llamado aprendizaje por observación o vicario. En las personas con síndrome de Down es una de las formas básicas de adquisición de las habilidades sociales. Generalmente harán más caso a lo que ven que a lo que oyen, por lo que se ha de tener especial cuidado con los modelos que les estamos dando. Educamos con lo que decimos, con lo que hacemos y fundamentalmente con lo que somos. Entre los adultos está muy arraigada la costumbre de indicar a los demás lo que tienen que hacer pero sin compromiso de cumplirlo uno mismo. Tirar colillas o papeles al suelo, cruzar sin mirar la calle o interrumpir cuando está hablando otro, son conductas que se imitan con facilidad.

Por otro lado, durante la adolescencia, por encima de la importancia que pueden tener los padres como modelos, se encuentran los iguales, es decir, los muchachos y muchachas de su misma edad, los hermanos entre ellos. Su poder como modelos y fuentes de reforzamiento es muy fuerte y ha de ser objeto de especial atención.

3. Práctica de conducta. La mejor forma de aprender es practicando. Aunque les expliquemos lo que han de hacer y nos vean a nosotros haciéndolo, hasta que no ensayen ellos mismos no sabrán si son capaces de actuar adecuadamente. La consolidación y generalización de las conductas se logra practicando en diversos contextos, en diferentes momentos y ante distintas personas. Es conveniente, por ejemplo, que lo que aprenden en casa, lo practiquen con otros familiares o en distintas situaciones sociales. Por otro lado, las habilidades que se aprenden en una situación artificial pero no se aplican en la vida cotidiana no tienen sentido, además de que se pierden con suma facilidad. La práctica en el manejo del dinero y las compras, la utilización de los transportes públicos o el uso del teléfono cobran todo su valor cuando se llevan al día a día de sus vidas.

4. Reforzamiento de las conductas adecuadas y “castigo” o retirada de atención de las inadecuadas. Se le felicita o premia cuando se comporta de forma adecuada a la situación y se le riñe cuando su comportamiento no es correcto. En este aspecto se ha de tener especial cuidado con el reforzamiento de conductas inadecuadas. La atención del adulto es un potente reforzador, y en ocasiones pueden llegar a portarse “mal” únicamente para que se les haga caso. Se tiende, en general, a prestar más atención cuando gritan, tiran cosas o molestan que cuando se comportan de forma correcta (“déjale ahora que no molesta, no se vaya a revolver”). Se ha de ser generosos en los elogios y procurar estar más pendientes de sus conductas adecuadas que de las equivocadas.

5. Retroalimentación de la actuación (feedback). Cuando se está practicando una determinada conducta se informa de las partes correctas e incorrectas de la misma. Se ha de insistir siempre en lo correcto, aunque no se han de eludir los aspectos mejorables (“lo has hecho bien, sólo te ha faltado…”).

6. Moldeamiento o aprendizaje por aproximaciones sucesivas. Es el utilizado en la enseñanza de habilidades de autonomía personal. Se ha de descomponer la conducta en pequeños pasos e ir practicando y reforzando cada uno de ellos, prestando la ayuda que vaya precisando durante el proceso de aprendizaje.

Habilidades sociales

La comunicación interpersonal es una parte esencial de la actividad humana. El hombre es un animal social y el discurrir de nuestras vidas e incluso la calidad de las mismas están determinados, al menos parcialmente, por el rango de nuestras habilidades sociales. Por supuesto, las personas con síndrome de Down no son una excepción a esta máxima.

Por todo ello, la actividad formativa global de los niños y jóvenes con síndrome de Down ha de incluir contenidos más amplios que los académicos exclusivamente, por ejemplo, programas de entrenamiento en habilidades de autonomía personal y habilidades sociales. Se ha de tener en cuenta que determinados aspectos fundamentales para la adaptación social, son enseñados de forma natural en el entorno familiar y los hijos sin discapacidad los adquieren habitualmente de forma espontánea, sin darse cuenta. Sin embargo, los niños con síndrome de Down no lo harán o lo harán de forma inadecuada si no se utilizan con ellos programas adaptados a sus peculiaridades.

Respecto al tema de las habilidades sociales se dan dos características propias en el caso del síndrome de Down:
 • “Visibilidad”. A los niños con síndrome de Down se les detecta su discapacidad prácticamente desde que nacen, por sus peculiaridades fenotípicas externas. De adultos también se les reconoce en cuanto se les ve. Del mismo modo, las habilidades sociales son instantáneas, visuales, fotográficas, por lo que hay una visibilidad inmediata de la persona con síndrome de Down y del dominio que tiene de las habilidades sociales.
 Esto, que en un principio puede parecer negativo, tiene también algunas ventajas. Por un lado, la atención de los niños con síndrome de Down se produce prácticamente desde que nacen, puesto que en cuanto hay una leve sospecha de que esté presente el síndrome, se realiza un cariotipo que lo confirme y se empieza a trabajar educativamente, por medio de programas de intervención temprana. Por otro lado, esta “visibilidad” inmediata, hace que en distintas situaciones sociales, otras personas estén pendientes del comportamiento de los niños y jóvenes con síndrome de Down, con una actitud de observación o curiosidad que a muchos padres incomoda. Y obliga a que la educación en este aspecto deba de ser especialmente exquisita, pues puede ocurrir que se relacione con el síndrome de Down lo que sencillamente se debe a una falta de entrenamiento social.
 • “Trato paradójico”. Se da una curiosa paradoja en el trato con las personas con síndrome de Down en sus relaciones sociales. Por un lado, se les consienten conductas que no se admitirían a otras personas, con una actitud de sobreprotección o cariño mal entendido. Al mismo tiempo se da cierta extrañeza ante sus conductas adecuadas, sorprendiéndose mucha gente de que dominen las habilidades sociales de forma incluso más apropiada que otras personas de su edad, caso, por ejemplo, de la etapa adolescente.

 Las habilidades sociales preparan a la persona con síndrome de Down para la plena integración en la sociedad, cuando alcance la etapa de adulto, la más larga e importante en la vida de cualquier ser humano. No puede dejarse al azar o presuponer que se va a producir de forma natural la adquisición de un aspecto tan importante de su educación. Se les ha de exigir un comportamiento semejante al de cualquier ciudadano en situaciones sociales, e incluso en algún caso, algo más exquisito que a los demás, debido a que se les va a observar con mayor detenimiento cuando se incorporen de forma habitual a entornos ordinarios.

Peculiaridades

La normalización e integración de las personas con síndrome de Down se basa en gran medida en el logro de unos niveles mínimos de independencia y autonomía personal, que les permitan en un futuro más o menos próximo, la consecución de una integración social e incluso laboral, adecuada. Todo programa educativo dirigido a personas con Síndrome de Down debe preparar para su futura integración en la sociedad y por tanto, dicho objetivo ha de estar, de manera más o menos implícita, presente en el quehacer educativo.

Por todo ello, la actividad formativa global de los niños y jóvenes con síndrome de Down ha de incluir contenidos más amplios que los académicos exclusivamente, por ejemplo, programas de entrenamiento en habilidades de autonomía personal y habilidades sociales. Se ha de tener en cuenta que determinados aspectos fundamentales para la adaptación social, son enseñados de forma natural en el entorno familiar y los hijos sin discapacidad los adquieren habitualmente de forma espontánea, sin darse cuenta. Sin embargo, los niños con síndrome de Down no lo harán o lo harán de forma inadecuada si no se utilizan con ellos programas adaptados a sus peculiaridades

Enfermedad y causa

Enfermedad:
El Síndrome de Down es un trastorno genético en el cual una persona tiene 47 cromosomas en lugar de los 46 usuales.

Causas:
 En la mayoría de los casos, el síndrome de Down ocurre cuando hay una copia extra del cromosoma 21. Esta forma de síndrome de Down se denomina trisomía 21. El cromosoma extra causa problemas con la forma como se desarrolla el cuerpo y el cerebro.
El síndrome de Down es la causa única más común de anomalías congénitas en los seres humanos.
En el siguiente vídeo, la causa se explica más detalladamente: